Menierikon elämä

juuni 24, 2020

 Tämä tarina alkoi syyskuussa vuonna 1980. Olin juuri  täyttänyt 40 vuotta. Olin mielestäni elämäni  kunnossa. Urheilin, olin akttivinen seuraelämässä. Mikään ei näyttänyt olevan väärin.

   Sinä iltana istuimme vaimoni kanssa katselemassa telkkaria, kun yhtäkkiä aivan kuin salama kirkkaalta taivaalta jonkinlainen ennenkokematon, hyvin epämiellyttävä tunne valtasi minut. Kylmä hiki vuoti selkääni pitkin, jopa tukkani oli märkä hiestä ja korva tuntui olevan täynnä pumpulia. Vaimoni pelästyi minuakin enemmän ja yritti heti kuumeisesti löytää auton päästäksemme päivystävään sairaalaan. Jokainen, joka on elänyt siihenaikaisessa Neuvostoliitossa, tietää, että illalla klo 21 maissa taksin löytäminen oli melkein mahdotonta. Jonotusaika oli vähintäänkin kaksi tuntia. Perheessämme oli auto, mutta minä en ollut missään tapauksessa siinä kunnossa, että olisin pystynyt istumaan rattiin. Vaimoni yritti löytää ystäviemme joukosta jonkun, joka veisi meidät sairaalaan. Siinäkin oli monta estettä – joku heistä oli juonut olutta, jollakulla oli muuta tekemistä. Lopulta kuitenkin löysimme jonkun, joka kuljetti meidät aluksi ensiapuun, jossa sinä iltana päivysti eräs iäkäs korvalääkäri. Olin nimittäin varma, että korvani on tukossa, sillä juuri siltä se tuntui. Lääkäri tutki korvani, eikä löytänyt mitään tavanomaisesta poikkeavaa. Lopulta hän käski sairaanhoitajan antaa minule eleniumipillerin, sillä millään muulla, kuin stressillä hän ei pystynyt tilannettani selittämään. Seisoin siellä avuttomana keskellä huonetta, pilleri hikisessa kourassani. Vettä ei älynnyt tarjota kukaan.

  Myöhemmin olen ihmetellyt mielessäni, eikö hän todellakaan ollut koskaan pitkän uransa aikana tavannut yhtäkään menierikkoa, sillä molemmat tuntomerkit - huono olo, sekä paineentunne korvissa viittavat suoraan Menieren tautiin.

   En muista, suositteliko lääkäri, vai menimmekö omasta aloitteesta varmuuden vuoksi päivystävään sairaalaan, mikä onneksi ei ollut kaukana. Siellä jouduin istumaan ainakin puoli tuntia, kunnes minut lopultakin huomattiin. Taas kysymyksiä, joihin kaikkiin en osannut edes vastata. Sain jonkinlaisen pistoksen ja jouduin makaamaan noin tunnin verhojen takana, kunnes minut päästettiin kotiin. En pysty kylliksi kiittämään ystävääni, joka kärsivällisesti odotti minua sairaalaan käytävällä.

   Aikaa kului ja tapahtuma alkoi jo unohtua, kunnes eräänä yönä heräsin samanlaiseen outoon tunteeseen. Sillä erolla, että nyt oli lisääntynyt myös valtava huimaus sekä pahoinvointi. Pystyin makaamaan sängyssä vain oikealla kyljelläni. Kaikenlaiset pään liikkeet olivat kokonaan kiellettyjä, tämä selvisi minulle heti alussa. Kun yritin edes jonkin verran muuttaa pääni asentoa tyynyllä, maailma pyörähti heti käyntiin ja koko sänky tuntui kaatuvan päälleni, kaikki huonekalut tämän lisäksi. Valtava hikoilu ja pahoinvointi. Vaimoni vaihtoi ainakin kaksi kertaa lakanoita, sillä ne tulivat lyhyessä ajassa likomäriksi. Vasta muutaman tunnin kuluttua tilanne rauhoittui jonkin verran, mutta aamulla olin lopen uupunut.

   Ensimmäinen toimeenpide seuraavana aamuna oli tietenkin lääkärissä käynti. Onneksi elettiin aikaa, jolloin jokainen pääsi lääkärin puheille jos ei heti samana päivänä, niin ainakin seuraavana päivänä ja lääkärit tekivät kotikäyntejä mukisematta, sillä tämä kuului heidän työhön. Jotakin hyvää oli sentään Neuvostoliitossakin. En muista, mitä lääkäri minulle sinä päivänä kertoi tai minkälaista lääkitystä sain. Lääkärin ilmeestä päättelin kuitenkin, että hän ei ollut aivan varma sairaudestani itsekään.

    Muutaman kohtauksen jälkeen päädyin lopultakin neurologin puheille. Ja tämä oli elämäni suurin onnenpotku. llman minkälaisia tutkimuksia, pelkästään kertomani perusteella, nuori mieskääkäri sanoi epäilemättä että kyseessä on Menieren tauti. Monet menerikot kun joutuvat odottamaan diagnoosia vuosikausiin.

   Taudin hieno nimi ei sanonut minulle mitään. Yhdessä diagnoosin kanssa sain myös reseptin Trentalia varten, joka oli verenkiertoa edistävä lääke (betasercia tuolloin ei vielä tunnettu). Auttoiko tämä lääke? En tiedä. Seuraava kohtaus antoi odottaa itseään lähes puoli vuotta

   Mutta ihmeitä tapahtuu vain saduissa sekä vaalilupauksissa. Uusi kohtaus saapui taas yöllä koko komeudessa.  Ensimmäisten kohtauksien aikana minusta tuntui, ettei mitään kamalampaa voi tapahtua. Olin väärässä. Monet seuraavat kohtaukset olivat vieläkin rajuimpia.

   Ja niin tämä alkoi. Ei kovin usein, mutta sitä varmemmin tauti tuli osaksi elämääni. Jonkinlainen säännönmukaisuus sillä kuitenkin oli – kohtaukset tulivat aina aamuyöstä. En pysty laskemaan, miten monta yötä makasin mahdollisemman liikkumattomana oikealla kyljelläni (tauti oli vasemmassa korvassani), oksentaen itseäni hengettömäksi, tuntien jatkuvasti, että nyt heti maapinta aukeaa sekä nieläisee minut sänkyineni. Huone tanssiskeli silmieni edessä eikä yksikään esine pysynyt näkökentässäni, vaan vajosi jonnekin alas. Pienikin päänliike aiheutti valtavan pahoinvoinnin ja ympäristön pyöriminen sai yhä enemmän vauhtia. Monta lakanaa tuli vaihdettua niinä öinä. Pahinta oli kun tuli tarve päästä vessaan. Ryömin polvillani ovelle ja sieltä kaksin käsin käsipuusta pidellen rappuja alas vessaan. Sekä takaisin. Ajoittain palelin, siinä samassa hikoilin. Mitään lääkettä en pystynyt ottamaan, sillä kaikki, mitä suuhun laitoin, oksensin samaan tien ulos, vaikka tuntui, ettei sisälläni ollut enää mitään. Ainoa, mikä ehkä lievensi tilannettani hieman, oli minttutee, jota pystyin juomaan pienin kulauksin.

   Tunne oli sanoinkuvaamaton. Kun suljin silmäni, pääni alkoi pyöria, kun avasin ne, pyöri huone silmissäni. Vasta kolmen-neljän tunnin kuluttua, joskus myöhemminkin, tilanne alkoi rauhoittua ja kamala olo muuttui pikkuhilja siedettäväksi. Siihen mennessä olin niin heikko, etten pystynyt nousemaan sängystäni. Heikko olo säilyi parikin päivää kohtauksen jälkeen.

  Jotkut menierikot vakuuttavat, että he tuntevat kohtauksen lähestymistä etukäteen. Minä en kuulu niihin onnellisiin. Tinnitukseni ei voimistu, eikä myöskään paineentunne korvassani muutu.

  Markkinoille saapui betaserc. Oliko siitä hyötyä? Niin ainakin lääkärit luulivat, sekä toivoivat. Minua tämä ei auttanut lainkaan. Kohtaukset jatkuivat entisellä vauhdilla ja entistä useammin. Tinnitus oli lakkaamaton ja rauhallisesta yöunesta jäi vain kaunis muisto. Kerran sain kohtauksen kadulla, mutta onneksi pääsin turvallisesti kotiin. Tämä kohtaus ei ollut niitä pahempia. Jotkut lääkärit kehoittavat menierikkoja nousemaan sängystä niin pian, kuin vähänkin mahdollista. Tämä toimeenpide kuulemma edesauttaa toipumista. Saattaa olla, mutta en pysty kuvittelemaan itseäni kompuroimassa keskellä pyörivää huonetta.

    Kaksi kohtausta olivat niin rajuja, että vaimoni kutsui ambulanssin, sillä tilanne oli sietämätön. Ensimmäisen ambulanssin lääkäri esitti kummallisen kysymyksen – mika sairaus on Menieren tauti. Hänellä kun ei ollut siitä aavistustakaan. Minun täytyi silloin kertoa hänelle, mikä piileskelee tämän oudon nimen takana. Ja tämälö oli lääkäri? i Seuraavalla kerralla puheluun vastannut ihminen yritti  vakuuttaa vaimolleni, että Menieren tautihan on vain naisten sairaus. Että siis vain naisillä on korvat, joista kaikki tämä kauhuus saa alkuunsa?   Tämä kuvailee hyvin lääkäreittemme asiantuntemusta. Minkälaista lääkitysta heilta voi tämän jälkeen odottaa?

    Molemmalla kerralla sain pistoksen. Kukaan ei kertonut minulle, mitä tämä sisälsi. Saattaa olla, että niissä oli jotakin sydämen vahvistamiseksi, sillä pulssini oli varsin matala.

  Eräs rajuimpia kohtauksia tapahtui, kun päätimme suomalaisten ystäviemme kanssa matkustaa Rakvereen, mikä on 100 km päässä Tallinnasta. Tämä oli siihen aikaan täysin lainvastainen edesottamus. Vaikka meillä oli olemassa erään virkamiehen suullinen lupa, olisi tämä tuskin auttanut, jos olisimme jääneet kiikkiin.

    Viitnassa (75 km Tallinnasta) sijaitsevasta ruokalasta poistuessamme tunnistin ensimmäisen oireen lähestyvän. Tämä olikin ainoa kerta, kun tauti ilmoitti saapumisestaan.. Maantie alkoi aaltoilla ja näkökenttä supistui. Ajamiseen keskittyminen oli vaikea. Pystyin kuitenkin ajamaan Rakvereen asti. Siellä tyrehtyivät voimani lopullisesti. Vaimoni ystäviemme kanssa meni minun vaatimuksesta kaupunkille, minä nojauduin rattin ja yritin rauhoittua parkkipaikalla. Puolen tunnin kuluttua ryömin kuitenkin matkustajan paikalle, sillä olin varma, ettei minusta ole enää autonkuljettajaksi.

    Onneksi suomalaisella miehellä oli mukana ajokortti ja hän istui rattiin. Normaalitianteessa siinä ei olisi ollut mitään epätavallista, sillä liikenne Helsingissä oli silloin paljon moniutkaisempi sekä vilkkaampi, kuin Virossa. Mutta mehän olimme Neuvostoliitossa, jossa normaalitilanteita esiintyi harvoin. Ongelma piili siinä, että joku hyvin aktiivinen liikennemiliisi, tai sen yhteiskunnallinen apuri (niitäkin oli silloin paljon) saattoi pysäyttää meidät milloin tahansa. Sitä tapahtui siihen aikaan varsin usein. Minun olisi ollut hyvin vaikea vakuuttaa tovereille, etten ollut humalassa, sillä kaikki tuntomerkit viittasivat siihen. Sitä paitsi ulkomaalaisten viipyminen Tallinnan ulkopuolella oli sitäkin lainvastaisempi, kuin humalapäissä ajaminen.

  Tallinnan lähistöllä valtava pelko valtasi minut, sillä jopa kaksi liikennemiliisia seisoi maantien varrella seuraten katseella ohikulkevia autoja. Minun täytyi koota koko tahdonvoimani rippeet ja istua selkä suorana istuimellani kuljettajan vieressä, jottei virkamiehissä heräisi epäilystä. Sitä oli helpompi sanoa, kuin tehdä, sillä pieninkin liike aiheutti tunteen, että automme pyörähtää katolle.

   Olin silloin (ja olen vieläkin) varma, että tämä oli stressi, mikä aiheutti tämänkertaisen kohtauksen.

  Vuonna 1995 kuuloni alkoi heiketä tämän verran, että tarvitsin kuulokojeen. Ja niin minusta tulikin kuulokojeen omistaja. Mutta varsin kummalista oli, että heti tämän jälkeen, kun olin saanud tämän, kuuloni palasi aivan yllättäen. Mutta tätä ei kestänyt kauan. Muutaman kuukauden kuluttua kuulokoje muuttui välttämättömäksi. Nyt minulla olivat kaikki klassiset Menieren taudin oireet.

   Mitä tietoja minulla oli silloin taudista? Tämä ns. informaatio, jonka olin löytänyt, ei olisi täyttänyt edes puolta arkkia. Muutama rivi isosta tietokirjasta, yhta paljon Terveyden Käsikirjasta. Ja nekin rivit kertoivat vain taudin olemassaolosta, ei sanaakaan siitä, miten pärjätään tämän kanssa. Henkilökohtaisten kokemuksieni kautta päädyin tulokseen, että stressi ja rasitus olivatkin nämä päätekijät koko jutussa, jotka aiheuttivat kohtauksen. Olen kokenut kolme hyvin suurta stressiä elämäni aikana ja ne kaikki toivat mukaan kohtauksen. Myöhemmin, kun tutustuin paremmin koko tautiin, kävi ilmi, etten ollutkaan kovin väärässä.

  Kävin lääkärien puheilla sekä kotikaupungissani, että tuttavan avustuksella myös Pärnussa. Ei mitään uuta. Vain uudet reseptit betasercia varten.. Korvalääkäri Pärnussa antoi minulle lähetteen Tarttoon Ludvig Puusepan kliniikan kuulokeskukseen. Siellä minulle tehtiin ns. nystagmus-testi,joka vahvisti Menieren taudin olemassaolon. Kiitos, mutta olin siitä tietoinen jo monta vuotta. Lääkitys? Betaserc tietenkin, josta en ollut siihen asti saanut mitään apua, enkä siitä syystä käyttänyt sitä enää.

   Ja tämän jälkeen kohtauksista tuli melkein jokaviikkoisia. Kun tähän asti ne olivat tulleet pääasiallisesti vain kotona, niin nyt aloin saada niitä myös työpaikallani. Eräs niistä olisi voinut olla hyvin kohtalokas, sillä kaaduin seisaalta betonilattialle. Kun pystyin avamaan silmäni, näin suoraan edessäni puretun laitteen, jonka terävät pitkät pultit olisivat läpäisseet kalloni, jos olisin kaatunut 30 cm kauemmas.

  Tekniikan kehityksen tulokset näkyivät myös kotonamme ja siihen ilmestyi tietokone. Ensimmäistä kertaa elämässäni edessäni aukesi internet. Ja merkkisana „meniere”. vei minut sivuille, jotka osoittautuivat pelastusrengaiksi elämässäni. Löysin heti Suomen Meniere-Liiton kotisivun. Ja tietoa alkoi virrata. Kysymykseni saivat vastauksen. Ja vastaus oli yksinkertainen – suolasta, alkoholista, nikotiinista sekä kofeiinista luopuminen. Minulla ei ollut mitään menetettävää. Ruokapöydältä hävisi suola, kahvin korvasin yrttiteellä, alkoholi oli jo sitä enne jäänyt pois, tupakoinut en ollut vuoskausiin. Suolan korvasivat muut mausteet.

   Ja kohtaukset lakkasivat! Oliko tämä pelkkä sattuma?Mahdollista, mutta minä en pidänyt sitä sattumana.

    Kohtaukset lakkasivat. Vain muutamia lieviä kohtauksia esiintyi silloin-tällöin, mutta ne loppuivad muutamassa minuutissa aiheuttamatta tavanomaista väsymystä. Vain kerran, kun vaihdoin sähkölamppua ja katsoin suoraan ylös, tasapaino hävisi. Mutta sekään ei tuonut mukaan tavallista rajua kohtausta.

   Siihen mennessä tauti oli siirtynyt myös toiseen korvaani. Nyt laulavat molemmat korvani samanaikaisesti, eivätkä aina samaa säveltä. Onneksi uusia kohtauksia ei ole ilmennyt.

  Eräs huomionarvaoinen kokemus tapahtui kampaamossa. Kun hiusleikkuukone liikkui korvani vieressä, tunsin epämukavuutta. Ilmeisesti koneen aiheuttama vibraatio sai sen aikaan (jopa sähköisen hammasharjan käytön kerrotan saavan aikaan samanlaisen tuloksen). Mutta onneksi tämä ei ollut vaikea ja pystyin kuitenkin kävelemään bussipysäkille, mikä oli varsin kaukana. Onneksi kaduilla ei ollut montakaan ihmistä ja näin pystyin silloin-tällöin aidoista tukea ottaen pääsemään bussipysäkille asti. Mutta jo parin tunnin kuluttua oli kohtaus unohtunut ja tilanne normaali. Tämä jäikin viimeiseksi kohtauksekseni. Viisi vuotta on mennyt ilman minkäänlaisia ongelmia. Tinnitus on tietenkin edelleen olemassa, mutta tämä on pikkujuttu kohtauksiin verrattuna.

   Myöhemmin olen lukenut, että toistuvat kohtaukset saattavat tuhota sisäkorvan tasapainoelimen ja tämän tuloksena myös kohtaukset lakkaavat Saattaa olla. Minä kuitenkin olen sitä mieltä, että ruokavalion tulos auttoi minua. Ja onko sillä väliä, kun saan taas nauttia normaaliast elämästä?

   Tämä on kuitenkin suhteellista. Onko tämä normaalia, kun ihminen ei pysty kulkemaan suoraan hämärässä, kun liikkuminen ihmistungoksessa, hyllyjen rivit isoissa kauppakeskuksissa, laajat aukiot aiheuttavat tasapaino-ongelmia? Eräs vastenmieleisimpiä kokemuksia on käveleminen kirkkaalla talvisäällä kun vastasatanut lumi sokaisee näkökentän ja aurinko paistaa taivaalla, enkä minä pystyy kiinnittämään katsettani mihinkään. En tiedä (mutta pystyn kyllä arvaamaan), mitä ihmiset minu takanani ajattelevat minusta, kun näkevät minun hoipertelevan katukäytävällä. Yritän aina niin äkkiä kuin pystyn päästä kadun varjolliselle puolelle. Samaa tapahtuu kanssani myös pimeässä, mutta silloin onneksi ei ole niin paljon uteliaita silmäpareja seuraamassa kävelemistäni. Niin se on ja ilmeisesti myös niin tulee olemaan tulevaisuudessakin. Mutta mikä tärkeää – minä elän, sekä pärjään elämässäni.

  Heti, kun olin päässyt siitä painajaisesta, jota kutsutaan Menieren taudiksi, aloin ajatella myös kohtalotovereita. Niitä, jotka tietämättä mitään taudistaan, ovat tuomittuja kärsimään. Ja tuloksena syntyi kotisivuni, josta nykyisin on tullut huomattavasti isompi, kun olin koskaan voinut kuvitellakaan. Toimin puheenjohtajana Viron Tinnitus ja Menieren Yhdistyksessä, julkaisen neljä aikakauslehteä Meniere vuodessa, sekä muita esitteitä tinnituksesta sekä Menieren taudista. Jokavuotiset koulutukset Suomessa ovat tärkeää osaa elämääni. Osallistun niihin, seuraan Meniere ja tinnitus forumeja koko maailmassa. Olen kirjeenvaihdossa monen asiantuntijan kanssa, käännän teksteja  suomen, venäjän sekä englannin kielistä, kirjoitan itse artikkeleita paikallisiin aikakauslehtiin. Yhtiötoverini Ene Ogan kanssa olemme osallistuneet luentoihin monessa eri paikassa Virossa, kolme kertaa jopa Suomessa Kuusankoskella.

 Kukkasen haluaisin ojentaa kiitokseksi vaimolleni, joka on uskollisena auttanut minua kärsimyksissäni sekä tukenut minua monella eri tavalla. Monessa perheessä menierikko on jäänyt oman onnensa nojaan, hän ei saa minkäänlaista tukea omaisilta.

Aloin kirjoittaa tätä kertomusta vuonna 2007, kun olin jäänyt eläkkeele. Tarinani ei ole vielä päättynyt. 

Heinar Kudevita, 80

  VironTinnitus ja Meniere kotisivu